Když jsme se v roce 2019 dověděli diagnózu Aničky, netušili jsem, co všechno nás čeká.
S Aničkou jsme šly k její pediatričce se střevním infektem. Po vyšetření bříška mě paní doktorka upozornila na zvětšenou slezinu (o 1/3 větší slezina, než u dětí v tomto věku), ale řekla mi, že počkáme. Slezina je totiž vázaná na imunitu, která byla v té době oslabená infektem. Za čas jsme šly na kontrolu, ale slezina byla pořád větší.
Byly jsme poslány ne ultrazvukové vyšetření, kde přišli na to, že slezina je opravu větší a byly jsme poslány k paní doktorce do FN Olomouc.
A to byl začátek cesty s nejistým koncem.
Čekalo nás spoustu odběrů, protože nikdo netušil, co zvětšená slezina signalizuje. Anička byla v pohodě, neobjevovaly se žádné příznaky.
O to těžší bylo přijít na to, co se děje.
Vzala si nás pod křídla paní primářka, která v sériích vyšetření pokračovala. Napadlo jí udělat vyšetření také na vzácné metabolické onemocnění, která se vyšetřují z kapky krve.
Na schůzce jsem se dověděla, že se jedná o střádavé dědičné onemocnění, kdy se ukládají nevyloučené zbytky bílkovin, sacharidů a tuku, v těle. Nevylučují se, protože v těle chybí enzym. Já i manžel jsme přenašeči této nemoci.
Anička nemá žádné omezení, krom jednoho. Dvakrát za měsíc musíme na enzymoterapii. Musí se jí zavést kanyla a enzym, který v těle nemá, se jí uměle dodá přes kapačku.
Máme to za 100
Nedávno jsme oslavily 100 aplikaci, 100 nápichů, 100 kanyl, 100 návštěv nemocnice a 100 odměn za to, že tohle všechno zvládá.
Na nápichy chodíme už cca 4 roky a měli jsme různé fáze. Jednou z fází, kterou jsme musely projít bylo období, kdy Anička plakala a u nápichu se škubala a křičela. FÁZE HYSTERIE.
Samozřejmě, že když brečela a škubala se, většinou nám žilka praskla a musela celý nápich absolvovat znovu.
Žádný rodič nechce vidět své dítě, jak mu zavádí kanylu. Ani nechce být u toho, když se to nepovede a musí se proces opakovat třeba i 5x. Všichni jsou rádi, že to mají napoprvé za sebou.
A žádné dítě nechce být píchané jehlou, která se zdá větší než panelový dům.
Problém také je, že když u toho dítě pláče, žíly v těle se stáhnou a odběr krve trvá déle, protože krev teče pomalu.
Takže dítě křičí a pláče, žíly praskají, sestřičky i doktor/ka jsou nervózní a vy vnitřně křičíte, ať už jste doma a máte to za sebou.
V tu chvíli nepomáhá nic. Dítě má před očima rudý hadr a nic, co řeknete nemá smysl. Sestřička se taky snaží, ale nejde to.
Tak jak na to, aby odběr krve, očkování nebo jakékoliv vyšetření proběhlo jen s malou slzičkou nebo úplně bez stresu?
Společně si řekněte, hned ráno, co vás čeká a proč. Je důležité, aby dítko vědělo, proč na odběr krve nebo očkování musí. Vymyslete si třeba pohádku o zlém bacilu. Pokud vás čeká předoperační vyšetření, je dobré dítěti vysvětlit, že krev musí pan doktor mít, aby prozkoumal, co v ní je.
Nikdo nechce být na složité situace sám. Ani dospělák, ani dítě. Řekněte nahlas, že jste taky nervózní a že se taky bojíte, Můžete uklidnit dítě tím, že když jste byli malí, taky jste byli na očkování nebo odběrech. Děti mají rády příběhy ze života svých rodičů a tak vyprávějte.
Nebojte se být upřímní.
Když už přijde den D, zachovejte klid. Dítko bude mít strach a nebude vědět do čeho jde, ale důležité je povídat si i o něčem jiném. Berte ten den jako každý jiný.
Předem si domluvte program, který podniknete, až bude po všem. Naplánujte si třeba džus, dortík nebo procházku do super herny.
U samotných odběrů vám dám tip.
Existuje beruška – jmenuje se Buzzy, a v dětských ordinacích nebo odběrových místnostech jí většinou mají. Je to beruška, kterou si dítě chytne do druhé ruky nebo do ruky, která je napichovaná a vibruje. Tím pádem dítě vnímá vibrace, a ne samotný odběr. Krásně to odvádí pozornost a vibrace dítěti zklidní. Jen je potřeba, abyste vyvinuli iniciativu a na berušku se zeptali.
S Aničkou jsme chodili na nápichy dva roky. Já jsem berušku viděla v jedné reportáži, a tak jsem se na to zkusila v nemocnici zeptat.
A AHA………MĚLI JI!!!!
Takže ve FN Olomouc jí mají. 😊
Pokud vás doktor nebo sestřička poprosí, abyste počkali v čekárně, tak si prosaďte své právo tam zůstat. Pokud to zvládáte, nenechávejte dítě samotné.
Představte si, že byste byli sami mezi cizími lidmi, s velkou jehlou a chystali se do vás píchnout.
Chcete, aby tam byl někdo, komu věříte, že?
Bojujte za své dítě a za svá práva.
A je to za vámi.
Obejměte se a nechte proudit emoce.
Moje Anička to mívala tak, že zatnula u nápichu zuby, vůbec neplakala a po celé akci mi řekla:
,,Maminko, mě se teď chce moc plakat.“.
Je to úplně v pořádku. Dítě v sobě zadrželo emoci a je správně pustit jí ven, i když už je po akci.
Pokud i vy v sobě budete mít nějakou emoci (radost, smutek, vztek, aj.), nebojte se jí pustit ven. Dítě uvidí, že jste to celé prožívali opravdu spolu.
Teď je čas na tu společnou odměnu.
POCHOPTE, PODPOŘTE A POMOZTE
Pamatujte, že v nepříjemných situacích vše zachrání komunikace, upřímnost a pocit, že v tom dítě není samo.
Troufnu si říct, že všechny dětí se doktorů bojí. Mají strach z neznámého. Strach, že jim doktoři ublíží.
S Aničkou jsme prošly nejrůznější fáze – fázi hysterie, fázi smlouvání, fázi porozumění.
Dítě, které chodí pravidelně na zákroky, odběry nebo nápichy si zvykne a začne celý proces brát jako součást svého života.
A děti, které pravidelně chodit na tento proces nemusí, to zvládnou taky.
S vaší pomocí to může být jednodušší a o malinko příjemnější.
Děkujeme všem lékařům a sestřičkám ve Fakultní nemocnici Olomouc, že se stali našimi přáteli, za kterými Anička ráda dochází.
Držím palce,
Niki Filipiecová